Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: el manejo de la niebla mental y la fatiga crónica

Estas son las últimas noticias de todo el mundo: Tal como hemos hablado en otras patologías como el Parkinson, existe en muchos otros cuadros una especie de “identikit” de la enfermedad, que plantea factores nucleares, pero que hace olvidar a otros aspectos no considerados centrales al cuadro, en especial a los cognitivos. Entre estas está la esclerosis múltiple, en la cual a veces se piensa que los pacientes con EM solo enfrentan problemas motores. Sin embargo, la lentitud para procesar información, la pérdida de memoria de trabajo y el agotamiento mental son igual o más invalidantes.

La rehabilitación cognitiva debería ser un parte del trabajo de base, y no un lujo para quienes cuenten con un tratamiento de primer nivel. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica en la que el sistema inmunitario ataca por error la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal. Este daño siempre lo comparamos con un cable eléctrico cuya cubierta aislante se desgasta, eso lleva a que las señales nerviosas se vuelvan lentas o se bloqueen, lo que provoca síntomas muy variables según la zona afectada.

Los detalles

Afecta aproximadamente a 2,9 millones de personas en todo el mundo, según datos de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). En Argentina se estima que hay alrededor de 17. 000 personas con esclerosis múltiple, lo que sitúa al país como el de mayor prevalencia en Latinoamérica.

Es una de las principales causas de discapacidad neurológica no traumática en adultos jóvenes, afecta más a mujeres que a hombres (con una proporción de 3 a 1) y suele comenzar entre los 20 y los 40 años. Aunque existen síntomas habituales que son los motores, sensoriales y la fatiga, la afección puede manifestarse con problemas de visión, pérdida de fuerza, vértigo, falta de destreza, deterioro cognitivo o trastornos psiquiátricos, entre otros. Los síntomas dependen de la localización, extensión y número de lesiones, de modo que cada paciente presenta un cuadro único.

Debido a esta variabilidad en la presentación clínica, en la que un paciente es a veces completamente diferente a otro, es conocida como “la enfermedad de las mil caras”. Esta referencia a las mil caras es relativa a la obra de Joseph Campbell (El héroe de las mil caras), en la que el autor muestra la variabilidad en la cultura de la experiencia humana trascendente. Pero hay un área en la que los síntomas son menos visibles que los que se suele priorizar, como son los síntomas motores, debilidad, problemas de equilibrio, etc.

Qué dicen los expertos

, que son los síntomas y patologías psiquiátricas de las cuales hemos hablado anteriormente. Dentro de estos ya hemos mencionado al área cognitiva, en la que dos de esas caras reciben aún menos atención de la que merecen: la fatiga cognitiva y la niebla mental. Sin duda estas son más difíciles de transmitir por parte del paciente y también de ser detectadas.

Afectan según los diferentes estudios entre el 40/70% tomándose como una media del 60% de los pacientes, incluso en etapas tempranas. Es por ello la necesidad de ir a la búsqueda de ellos desde el inicio. Esta es la idea por tercer año consecutivo del lema, el llamado a la acción (Call to Action) de la Federación mundial de Esclerosis múltiple en el Día Mundial de la EM, la promoción del diagnóstico temprano.

En España, el lema ha sido bajo el llamado a: “Ahora… ¡al abordaje! ” y subraya quizás la diferencia entre el uso corriente de la palabra lema, de modo más directo la de “llamado a la acción”. En general y en este caso en particular, se trata de campañas en las cuales se realizan e instan a las diferentes asociaciones en el mundo a hacer lo mismo, destinadas a acciones concretas, y no meramente declarativas.

El tema se ha convertido en uno de los puntos más destacados de la agenda mundial.