La lucha de Ginebra por el medicamento que cura su enfermedad: "Tenerlo al alcance de la mano y no poder acceder es absolutamente frustrante"

Una noticia relevante se está gestando en la escena internacional. SaludLa lucha de Ginebra por el medicamento que cura su enfermedad: "Tenerlo al alcance de la mano y no poder acceder es absolutamente frustrante"Existe una terapia curativa para el grave trastorno de la sangre que sufre esta niña de 11 años, pero por su elevado precio aún no está disponible en España. Familias como la suya la reclaman por "cuestiones de equidad y derecho a una vida digna"Ginebra, dibujando en el Hospital Gregorio Marañón. Facebook X - Twitter WhatsApp Telegram LinkedIn Copiar enlace Enviar por email ComentarCristina G.

LucioTexto (Madrid)Ángel NavarreteFotografías Texto (Madrid)FotografíasActualizado Miércoles, 27 mayo 2026 - 22:42En casa de Ginebra, los años no se miden en meses o en semanas, sino en ciclos de 21 días. Los calendarios -y la vida- de esta familia madrileña están inexorablemente estructurados en torno a este lapso de tiempo que nunca puede variar. Porque cada 21 días, Ginebra tiene que someterse a una transfusión de sangre sin la que, a día de hoy, no podría seguir viviendo.

Los detalles

La grave enfermedad hematológica que padece -una betatalasemia mayor- le ha hecho pasar tantas veces por el proceso, que a sus 11 años ya es parte de su rutina. Sabe que, cada tres semanas, en vez de cole tocan dos días de hospital: el primero, para las analíticas previas a la transfusión; el segundo, para recibir la sangre que tanto necesita. «Su vida está marcada por las continuas visitas al hospital y las ausencias escolares, que luego tiene que recuperar con mucho esfuerzo», explica su padre, Massimo Lugas, mientras Ginebra colorea con esmero el dibujo de un perrito en una de las butacas de la unidad de Oncohematología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, el centro donde recibe el tratamiento.

La pequeña no repara ni una sola vez en la bolsa que, poco a poco, va dejando fluir la sangre al interior de su organismo. Sólo está pendiente de su obra, que remata con un vistosa firma. En la i de su nombre, en vez de un punto ella ha dibujado un corazón.

Ginebra depende totalmente de las dos bolsas de hematíes de A+ que, como hoy, recibe cada tres semanas. Pero ese tratamiento indispensable también deja una peligrosa huella en su organismo. «La sangre que le da la vida también en cierto modo se la quita porque va generando una acumulación de hierro que, aunque en parte se elimina con otros tratamientos, va dañando sus órganos», señala Lugas con pesadumbre.

Para saber másJosep Dalmau. El científico español que descubrió 11 nuevas enfermedades: "Algunas se camuflan bajo trastornos psiquiátricos y son terribles"Redacción: CRISTINA G. LUCIO (Texto)Redacción: JAVIER CUESTA (Fotografías.

El tema se ha convertido en uno de los puntos más destacados de la agenda mundial.