Las secuelas del ACV: qué es la afasia y cuáles son las prioridades reales de quienes la padecen

Surgen avances clave en el escenario mundial. Después de sufrir un accidente cerebrovascular (ACV) algunas secuelas son evidentes, como la parálisis de un lado del cuerpo, las dificultades para caminar o la pérdida de simetría facial. Otras, menos notorias, afectan a cerca de una de cada cuatro personas que atraviesan un ACV y suele quedar relegada incluso dentro de la rehabilitación. Se trata de la afasia.

Cleveland Clinic la define como un trastorno del lenguaje que afecta la capacidad de hablar y comprender lo que dicen los demás. Puede causar dificultades para leer o escribir. Generalmente se presenta de forma repentina tras un accidente cerebrovascular o una lesión cerebral traumática, señala la clínica.

Los detalles

Durante años, la investigación sobre afasia se centró principalmente en el abordaje clínico del lenguaje, sin consultar a los pacientes sobre sus prioridades. Pero un reciente estudio internacional publicado en junio en Research Involvement and Engagement investigó las necesidades reales de los pacientes, que con frecuencia, “pueden sentirse solos, tristes e incomprendidos”, afirmaron los autores. La neurolingüista argentina Silvia Rubio, formada en la Universidad de la Sorbonne y directora de la Fundación Argentina de Afasia, fue una de las autoras del estudio.

El análisis halló que las personas que viven con este trastorno situaron como prioridad que la sociedad, las familias y parte del sistema de salud entiendan qué implica convivir con esa secuela del daño en las áreas cerebrales del lenguaje. La investigación reunió a más de 100 personas con afasia de 14 países y modificó la lógica habitual: los temas no fueron definidos primero por científicos, sino por los propios pacientes junto con profesionales. De los 12 asuntos que llegaron a la etapa final, 11 habían surgido directamente de personas con afasia, un dato que sugiere que, con apoyos de comunicación adaptados, este grupo puede participar de forma activa en decisiones científicas que afectan su vida.

Una secuela que puede aparecer en uno de cada tres pacientes tras el ACVEn una nota reciente en Infobae en Vivo, la doctora Lucía Crivelli, jefa de Neuropsicología en Adultos de Fleni, advirtió sobre el desconocimiento que rodea a esta condición: “En el país, unas 250. 000 personas viven con afasia y cada año se suman 5. Uno de cada 3 accidentes cerebrovasculares (ACV) provoca afasia, al menos durante las primeras etapas luego de la lesión.

Qué dicen los expertos

Y aunque muchas personas logran mejorar, sigue siendo un impacto enorme para los pacientes y su entorno”, sostuvo. Crivelli subrayó que pese al avance de la neurociencia y de los tratamientos, el desconocimiento social genera soledad y barreras adicionales para los afectados, que no solo deben sortear dificultades en el habla, la comprensión y la escritura, sino también enfrentar prejuicios y falta de apoyo por parte de la sociedad. La principal demanda fue comprensión socialEl estudio mostró que el reclamo más fuerte no pasó por nuevas drogas ni por tecnología de última generación.

La prioridad fue que el entorno entienda qué significa vivir con afasia. De acuerdo a la investigación, surgieron cuatro prioridades:Aumentar la concientización sobre la afasia entre las familias y la sociedad; Cambios psicológicos, incluidos los impactos en la intimidad y las relaciones; Recuperar la autoestima tras la afasia;Mejorar la terapia y las actitudes hospitalarias hacia el tratamiento. El hallazgo desplazó el foco tradicional, que durante décadas había estado concentrado casi exclusivamente en recuperar el lenguaje desde una mirada clínica.

Crivelli enfatizó la importancia de crear entornos más inclusivos: “La concientización no solo es saber qué es la afección, sino entender cómo podemos incluir a estas personas. Las ideas y las emociones no siempre se transmiten solo con palabras; hay otros caminos posibles. A veces se necesita generar el espacio para escucharlos y entenderlos, proteger su autoestima y dar valor a su presencia social”.

El desarrollo ha despertado una amplia atención internacional, con los círculos diplomáticos siguiéndolo de cerca.