Los deseos de Alida, la joven malagueña de 25 años que va a recibir la eutanasia, antes de morir: bañarse con leones marinos y ver el Oceanogràfic de Valencia

Estas son las últimas noticias de todo el mundo: La historia de Noelia Castillo conmocionó a España y al mundo. Una joven de 25 años que decidió morir y quiso hacerlo dignamente tras varios intentos de suicidio y ser víctima de violencia sexual. No lo tuvo fácil; la juzgaron hasta en su propia familia (especialmente su padre, que la llevó a los tribunales) y gente de todos los países quiso opinar sobre su decisión.

Muy distinta es la historia Alida Azabal Martín, una malagueña de 25 años que padece dos enfermedades raras degenerativas que no tienen cura y que cuenta con el apoyo de su madre, Virginia. Alida tiene aprobada desde noviembre la eutanasia, tal y como cuenta su madre en redes sociales, pero ha decidido aplazarla para tratar de cumplir una lista de deseos antes de morir. “Necesitamos vuestra ayuda porque económicamente no podemos”, ha solicitado Virginia.

Los detalles

“No son deseos muy caros, pero no podemos hacerlo, entonces pido vuestra ayuda, vuestra colaboración y entre todos seguro que lo conseguimos para que mi niña, cuando cumpla sus deseos, se pueda ir tranquila”, ha explicado. El primero de ellos es nadar con leones marinos. Quiere hacerlo en la Fundación Río Safari de Elche.

El centro les ha concedido llevar a cabo la experiencia un fin de semana de la segunda quincena de julio. Ahora la familia necesita reunir los fondos necesarios para costear el viaje. “Es uno de los deseos que más ilusión le hace cumplir”, cuenta Virginia.

Otro de sus deseos es visitar el Oceanogràfic de Valencia. Pero poder hacerlo con “tranquilidad”. Tanto Alida como como su madre van en silla de ruedas, por lo que lo que quieren es poder disfrutar “aunque sea dos días tranquilamente” y verlo sin prisa.

Qué dicen los expertos

“Esta enfermedad cansa mucho”, afirma Virginia. “Necesitamos desplazamiento, alojamiento, alimentación, son muchas cosillas. Por eso necesitamos vuestra ayuda”, agrega.

Dos enfermedades genéticas y sin curaAlida padece una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa y el síndrome de Aicardi-Goutières, ambas de origen genético y que no tienen cura. Las enfermedades mitocondriales neurodegenerativas tienen su origen en mutaciones genéticas que afectan a las mitocondrias, las estructuras dentro de cada célula encargadas de producir la energía que el cuerpo necesita para funcionar. Cuando esas estructuras fallan, las células nerviosas del cerebro —las más dependientes de ese suministro energético— se deterioran y mueren de forma progresiva.

El resultado es una pérdida gradual e irreversible de funciones neurológicas: coordinación, movilidad, capacidad cognitiva. No existe tratamiento que detenga su avance. Por otro lado, el síndrome de Aicardi-Goutières es una enfermedad genética rara en la que el sistema inmunitario ataca por error al propio cerebro.

El tema se ha convertido en uno de los puntos más destacados de la agenda mundial.