Un enfermo de ELA recorre 1.000 km en bici para exigir la plena aplicación de la ley

Surgen avances clave en el escenario mundial. Sevilla, 11 jun (EFE). - El activista y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Jaime Lafita, acompañado por su familia y un grupo de amigos, ha culminado en Sevilla un recorrido ciclista de más de 1. 000 kilómetros desde el municipio vizcaíno de Etxebarri para reclamar la plena aplicación de la conocida como Ley ELA.

La llegada, que ha tenido lugar en la Plaza del Triunfo este jueves, pone fin a una iniciativa que comenzó el pasado 30 de mayo y con que ha atravesado España de norte a sur bajo el lema "Suelta el freno y dale candELA", una campaña destinada a visibilizar la situación de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. En rueda de prensa, el amigo personal de Jaime Lafita y fundador de la asociación DalecandELA, Juan Luis Aguirrezabal, conocido como "Gabica", ha destacado el "esfuerzo titánico" realizado por el ciclista en tándem, que ha recorrido el país "no por él, sino por toda la comunidad de la ELA". Según ha explicado, el viaje ha servido también para comprobar la evolución en la implantación de la normativa en las distintas comunidades autónomas.

Los detalles

"Partíamos de un mapa con muchas regiones en rojo porque no había despliegue alguno, otras en amarillo porque habían dado algunos pasos y muy pocas en verde", ha señalado. La Ley ELA fue aprobada por unanimidad en el Congreso en 2024 y supuso un hito para los pacientes, pero, según denuncian desde el movimiento asociativo, su desarrollo sigue siendo desigual y el objetivo, ha añadido el portavoz, es que el acceso a las ayudas no dependa "del código postal donde viva cada paciente". Gabica ha lamentado que una persona afectada por ELA tenga que emprender una iniciativa de estas características para reclamar derechos ya reconocidos legalmente.

"Es un esfuerzo que no debería realizar una persona con ELA; deberían hacerlo las administraciones, que son quienes tienen la responsabilidad de garantizar la dignidad de los ciudadanos", ha manifestado. La iniciativa coincide además con la presentación este viernes en CaixaForum Sevilla del documental "Dead Valley (El Valle de la Muerte)", que narra la experiencia vivida por Jaime Lafita hace dos años en el Death Valley de California. Según Gabica, aquel desafío sirvió como metáfora de la situación a la que se enfrentan los pacientes tras recibir el diagnóstico de ELA.

"Es un valle de la muerte muy solitario y muy dejado de la mano de las instituciones", ha indicado. Los activistas han explicado que la campaña busca mantener la presión institucional para acelerar la aplicación efectiva de la Ley ELA y que los afectados puedan afrontar la enfermedad sin que los elevados costes recaigan exclusivamente sobre sus familias. En la Catedral de Sevilla, Jaime Lafita ha sido recibido por el canónigo, portavoz y delegado de medios del templo, con quien caminó hasta el Devocionario de Nuestra Señora María, donde realizaron un momento de oración y acción de gracias a la Virgen de los Reyes por llegar “sanos y salvos” a Sevilla tras la peregrinación ciclista.

El tema se ha convertido en uno de los puntos más destacados de la agenda mundial.