El terrible impacto mental y laboral del alzhéimer en la familia: nadie cuida al cuidador

Surgen avances clave en el escenario mundial. Val ncia, 13 jul (EFE). - El impacto psicol gico, f sico y laboral que sufren los familiares de personas con alzh imer es "devastador" ante la imposibilidad de llevar una vida normal por la atenci n constante que pueden llegar a requerir los afectados, lo que lleva a muchos de sus cuidadores a reducir su jornada laboral o a abandonar su puesto de trabajo. As lo han destacado neur logos, abogados y asociaciones de enfermos durante su participaci n en el Foro EFE "Alzh imer, demencia y retos legales: c mo proteger a las personas afectadas y a sus familias", que la Agencia EFE organiza junto con la Asociaci n de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV).

El presidente de esta asociaci n, Carlos Fornes, ha asegurado que las familias de los enfermos de alzh imer "soportan gran parte de la carga asistencial, emocional y econ mica" y los cuidadores, sobre los que recae el peso de la atenci n diaria, "necesitan apoyo institucional, informaci n y acompa amiento jur dico, adem s de apoyo sanitario. Cuidar a quien cuida es una obligaci n social y una inversi n en bienestar". En su opini n, el Derecho Civil y la administraci n p blica van a remolque de las realidades sociales y la reforma de la legislaci n sobre la capacidad jur dica de las personas con discapacidad, que elimin la incapacitaci n judicial autom tica para sustituirla por un sistema de apoyos adaptado a cada persona, es un paso adelante en cuanto a derechos humanos, pero en la pr ctica ha complicado los procesos burocr ticos, lo que muchas veces deja a la familia en un "limbo jur dico".

Los detalles

000 personas tienen alzh imer y se estima que en 2050 la cifra se habr duplicado, una "epidemia" para la que las familias, pacientes y el sistema sociosanitario todav a no estamos preparados, asegura el neur logo y presidente del Colegio de M dicos de Castell n, Carlos Vilar. El primer s ntoma de esta enfermedad es la p rdida de memoria persistente y consistente en el tiempo, que influye en su vida cotidiana y llega a afectar tanto a la vida del paciente como a la de su familia. Santiago Llopis, presidente de la Federaci Valenciana d'Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), destaca especialmente la importancia del diagn stico precoz y del acompa amiento postdiagn stico, porque conocer de forma temprana que una persona sufre la enfermedad "nos evitar a una gran cantidad de problemas".

Llopis ha a adido que las familias suelen acudir a las asociaciones para que les ayuden a tramitar la solicitud de dependencia, pero los plazos de resoluci n tardan meses y la enfermedad "no se toma vacaciones", de modo que cuando llega la ayuda econ mica o el recurso de la plaza p blica, o bien el paciente ha fallecido o bien la situaci n familiar es tan cr tica que se ha roto la convivencia, y "esa desconexi n entre la burocracia y el ritmo biol gico de la enfermedad genera una enorme frustraci n". El cuidador, dos tercios de los cuales son mujeres, es "el gran olvidado en toda esta historia", pero necesita un nivel de apoyo, de relevo y de descanso y si est solo y sin recursos es "humanamente imposible de sostener", ha a adido. De hecho, un 12 % de los cuidadores acaba dejando su trabajo, muchos de ellos tienen que reducir su jornada laboral y se estima que un 24 % acaba con alg n tipo de problema mental, como depresi n o ansiedad, advierte Llopis, que se ala que una reducci n de jornada conlleva una rebaja de la cotizaci n "y luego lo acabas pagando en la jubilaci n".

Vilar incidi adem s en que muchas veces se abusa de la "contenci n qu mica" de los pacientes mediante sedantes "simplemente porque el sistema de cuidado en el hogar ha colapsado". "Un cuidador que lleva tres d as sin dormir porque el paciente sufre deambulaci n nocturna o delirios no tiene capacidad f sica ni psicol gica de aplicar terapias conductuales a las cuatro de la ma ana", ha dicho. Conforme la enfermedad avanza, el cuidador debe asumir responsabilidades y manejar situaciones para las que no cuenta con la formaci n necesaria y, seg n Vilar, el manejo conductual de un paciente con demencia es "extremadamente complejo" porque no es solo que se olvidan de las cosas, sino que pueden aparecen episodios de agitaci n, agresividad o deambulaci n err tica.

Los ponentes han coincidido en subrayar que falta mucha formaci n y pedagog a para los familiares sobre c mo convivir con la enfermedad en el d a a d a, ya que si el cuidador no sabe c mo reaccionar ante una alucinaci n o ante una negativa del paciente a ducharse o a comer, puede derivarse en un enfrentamiento que genera "m s frustraci n y agresividad en el paciente y un estr s infinito en el cuidador".

El tema se ha convertido en uno de los puntos más destacados de la agenda mundial.