"Mi hija tiene autismo severo y trastorno grave de conducta. Si el Gobierno me quita la ayuda nos deja al borde del precipicio": la lucha de 18.000 familias para poder cuidar a sus hijos enfermos

Surgen avances clave en el escenario mundial. Prestaciones"Mi hija tiene autismo severo y trastorno grave de conducta. Si el Gobierno me quita la ayuda nos deja al borde del precipicio": la lucha de 18. 000 familias para poder cuidar a sus hijos enfermosEl Ministerio de Seguridad Social prepara un real decreto que endurece los requisitos para cobrar la prestación CUME, según denuncian los afectados Compartir Facebook X - Twitter WhatsApp Telegram LinkedIn Copiar enlace Enviar por email ComentarInga posa junto a sus hijas Iraia (izda.

) en un parque en Bilbao. Araba PressCristina Alonso MadridMadridSEGUIR AUTORAActualizado Viernes, 19 junio 2026 - 22:51 Audio generado con IAPaquito pesó apenas 420 gramos al nacer en la semana 23 de gestación. Poco más que una lata de Coca Cola.

Los detalles

Hoy tiene 11 años y padece parálisis cerebral, autismo severo no verbal, displasia broncopulmonar y un trastorno de la conducta alimentaria. "Es un auténtico milagro de la medicina y de la vida", apunta su madre, Consuelo. Saioa tiene 12 años y un 95% de discapacidad.

Su diagnóstico también es complejo: autismo severo no verbal, ansiedad, trastorno grave de conducta, con crisis de autolesiones, trastorno alimentario y, recientemente, epilepsia. Su madre, Inga, se ha resignado a vivir "en una jaula de cristal", lamenta en referencia a su propio hogar y a la ausencia casi total de vida social. Los mellizos de Raquel cumplirán 15 años este verano.

Nacieron en la semana 29 de embarazo y pesaron un kilo cada uno. Marco ha sido sometido a cinco operaciones de intestino; estuvo en coma, entre la vida y la muerte; durante meses vivió ostomizado; sufrió una sepsis y un fallo renal que derivó en un principio de fallo multiorgánico. Actualmente padece diarreas crónicas y hemorragias en las heces que requieren reposición de sangre por vía intravenosa.

Qué dicen los expertos

Su hermana Lucía fue operada del corazón y vive en un régimen de ingreso domiciliario continuo. Duerme conectada a un respirador artificial, con oxígeno a demanda y monitorizada constantemente con un pulsioxímetro. Raquel con su marido Juan Miguel y sus hijos Marco y Lucía.

Javier BarbanchoLos casos de Consuelo, Inga y Raquel son solo tres entre miles de madres trabajadoras que viven en una batalla constante por la supervivencia de sus hijos y que tuvieron que reducirse la jornada laboral para poder cuidarles. A cambio, la Seguridad Social les concedió la conocida como CUME (Cuidado de Menores afectados por cáncer u otra Enfermedad grave), una prestación creada en 2011 para compensar la pérdida de ingresos que sufren los progenitores, guardadores con fines de adopción o acogedores de carácter permanente al tener que reducir su jornada de trabajo (mínimo un 50%) y su salario para cuidar a menores a su cargo afectados por enfermedades graves. Hoy cuentan a EL MUNDO su historia personal y familiar más cruda para alzar la voz contra lo que consideran un "recorte encubierto".

El tema se ha convertido en uno de los puntos más destacados de la agenda mundial.