Il grido delle mamme rare alla premier Meloni, 'più vita ai nostri figli'

Importanti sviluppi emergono sulla scena mondiale. "Presidente, Le scrivo perché, tra le tante definizioni di maternità, non venga dimenticata la nostra: quella di chi ama sapendo che il tempo non è un diritto acquisito, ma un prestito carissimo. I nostri figli hanno il diritto di vivere la miglior vita possibile, finché gli sarà concesso. Va aggiunta vita agli anni".

Lo scrive Tiziana, madre di Bernadette Marie, una bambina di 11 anni affetta da una grave encefalopatia epilettica causata dalla mutazione del gene Gabrb3, in una lettera aperta indirizzata alla presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in occasione della Festa della mamma. Tiziana lancia un appello a nome di tutte le 'mamme rare' e delle famiglie colpite da malattie genetiche rare affinché vengano potenziate le cure palliative pediatriche, superando i divari tra le Regioni. "Spesso, quando si parla di malattie rare e inguaribili, la società tende a voltarsi dall'altra parte, quasi come se la mancanza di una cura definitiva rendesse la vita di quel bambino meno degna di investimenti o di sogni.

I dettagli

Ma è proprio qui che Le chiedo di intervenire - scrive Tiziana -. Se non possiamo aggiungere anni alla vita di questi bambini, abbiamo il dovere morale e civile di aggiungere vita ai loro anni, offrendogli una qualità di vita piena, ricca di nuovi significati. In questo senso, le cure palliative pediatriche non sono 'la fine' ma l'inizio di una tutela".

Per Tiziana, le cure palliative "sono 'l'ombrello' prima che arrivi la pioggia, l'arcobaleno durante la tempesta. Garantiscono la cura globale del bambino e della famiglia, poiché la serenità con cui si affronta una situazione di malattia in famiglia conta più di ogni altra medicina. Garantiscono sollievo e gestione del dolore: nessun bambino dovrebbe soffrire sintomi fisici o psicologici; offrono sostegno alla famiglia con supporto psicologico e sociale che impedisce a noi madri e ai padri di crollare sotto il peso della solitudine".

"Lei è una madre e conosce la forza che nasce dal legame con una figlia", per questo "Le chiediamo di vederci con nuovi occhi, non più come solo casi statistici, ma come una parte vitale e sofferente del Suo Paese, che chiede solo attenzione e dignità - si legge nella lettera -. Chiediamo che le reti di cure palliative pediatriche siano potenziate in ogni regione, che non ci siano disparità tra Nord e Sud, e che ogni bambino fragile abbia il suo hospice pediatrico o la sua assistenza domiciliare specializzata". "Oggi, mentre ricevo un sorriso da mia figlia, che vale il doppio perché so quanto è costato lottare per averlo, chiedo a Lei di farsi garante di questa bellezza e di questa gioia, per quanto breve o faticosa possa essere - conclude Tiziana -.

Lo sviluppo ha attirato ampia attenzione internazionale, con gli ambienti diplomatici che lo seguono da vicino.